關懷腦性麻痺與多重障礙的孩子  

松山高中  郭靜靜老師

愛是權利，也是義務；愛是享受，也是責任；愛是分享，也是分擔；愛是承擔，也是實行；愛是永不止息。帶著松山高中的學生參訪與服務天母聖安娜之家是今年最有意義的活動。開闊了學生的心胸與助人的想法；讓我們更能體會生命和親情的可貴，也相信這社會雖然不美滿，但還是有人很努力地生活下去。關懷、分享一經昇華，那就是愛；或許無心的一種分享，所得到的竟是滿滿的愛與回報啊！上帝在關上一扇窗之際，隨之也幫我們開啟一扇門，讓我們感恩。

腦性麻痺會有智能不足情況，而智能不足可從眼神呆滯、茫然不知何所思、動作遲緩等外表上分辨出來，畏縮、敏捷度、協調性都明顯不足，在表情上莫名奇妙的大笑。其行為模式以自我為中心，不能設身處地了解別人的立場或看法，再遊戲中易發生爭吵、哭鬧；是非判斷能力發展遲緩，抽象能力亦差，缺乏所有權及自我控制能力、隨機應變能力缺乏，由於智能差被過度保護，依賴性強。

語言能力發展遲緩，說話長發音不清或不正確，表達能力明顯不足，有文法顛倒、語詞重複、短縮現象。在學習上全面性成績差，認知上注意力分散難以集中統整能力低劣短暫記憶低劣。故教師在教材編輯宜單純化、具體化、細部化、重複化、統整化、生活化；教學法善用教具，運用操作原理、好奇心原理、掌握學生的起點行為，教師語言明確清晰；親職教育實施與家長一對一座談、運用家庭聯絡簿並請家長協助教學。

聖安娜之家收容一群腦性麻痺、多重智障、重度智障及唐氏症的兒童，收容方式由各醫院社工部或相關社會福利單位轉介、家長親自托養、棄嬰。財力、人力的不足，會是照顧這些孩子的最大困擾，而身心靈的照顧又是必須的。由我帶領學生親身去接觸、關懷這些孩子，服務學習發揮功效，工作人員給了我們一人一碗粥幫忙餵，我負責簡單的教學生餵食的方法即針對腦性麻痺、多重智障注意事項，就是一口一口餵，讓他們消化，然後擦擦嘴巴，要避免其太大口而嘔吐，因為他們吞嚥能力較遲鈍；餵完之後，我們幫忙清理地板，換尿布、換床單，防止不衛生帶來細菌感染。有些孩子的來源，是未婚媽媽生下送到這裡，有些就是被人遺棄都算蠻可憐的。

每天照顧孩子們的人要很有耐心，也有罹患蒙古症的人（第21對染色體多了一條），有些學生是第一次接觸多重智障、重度智障及唐氏症的兒童，還是沒辦法接受---他們平時都被保護得太好了，服務、體驗它的真實性是能引人深省的。把學生分成兩隊，指派學生陪伴一些蒙古症孩童玩耍、散步，看著他們因為有人作伴而開心第露出笑容，甚至唱歌，膽怯漸漸消退，取而代之的是滿足、愉悅。體驗過何為照顧「身心障礙」的人，剛開始總有一點距離感，但學生若能除去心中那到高牆的隔閡，其實都是一樣的！

腦性麻痺是指出生時腦部缺氧或是小時候傷到腦部的人，剛開始發現學生感到震驚，這之後的接觸與關懷，一一與學生解說，發現惻隱之心油然而生！在討論會中她們覺得：這些孩童活得這麼痛苦，而那些狠心的父母，不管養不養得起他們，就把他們丟在那裡，不聞不問，連偶而抽個空去看他們一下都不肯，真的是很過分。不過學生也認為這個世界還是有愛心與溫暖的，像在聖安娜之家作志工的修女和阿姨們，一直無怨無悔的照顧這群可憐的人，真的是很辛苦，而且還要了解每一個人的習性。像有個同學在餵食一個小女孩時，因為她的吞嚥功能比較不好，而且邊餵邊溢出，就要有愛心。還有輔大有一門課就是要來這裡作義工幫忙，真的很有意義。

腦性麻痺兒需要評估肢體動作，而作物理治療，如何正確攜抱腦性麻痺兒以避免身體受傷，復健、移行輔具所帶來助益亦屬重要。對於多重障礙的孩子應早期發現，早期治療。是一種人性化，利用各種專業整合性的服務來解決發展障礙兒童的各種醫療、教育家庭及社會相關問題，支持其發展，減輕障礙程度疾併發症。

孩子的生長與發展一生只有一次機會，不能重來，早期介入與落實，實為刻不容緩的課題。關懷腦性麻痺與多重障礙的孩子是長期作戰，硬體設施需落實「無障礙空間」，房屋採光佳、色調柔和，透明窗戶，輪椅、通道，走廊、扶手都能通行無阻，情境佈置、物品歸類、輔具、衛生器材擺放都應善用空間。珍貴的服務體驗讓學生生命注入「幼人之幼」的積極情懷，學習彼此的關懷與愛。